Acompañar a adultos mayores o personas que enfrentan una enfermedad de final de vida es una valiosa y necesaria vocación. En diálogo con El Federal, Mariana Soiza, Fundadora de la ONG Almificar, compartió su experiencia en cuidados paliativos.

Por Matilde Moyano

A un año de su fundación en San Isidro, Almificar acaba de recibir el Premio DAIA 2019, otorgado por la Delegación de Asociaciones Israelitas Argentinas que reconoce el trabajo de ONG’s con impacto social.

A continuación, Mariana Soiza, Licenciada en Relaciones Públicas y Consultora Psicológica, nos explica en qué consisten los cuidados paliativos, la importancia de acompañar a una persona que atraviesa una enfermedad de final de vida y a su familia, y de qué manera se puede colaborar:

> ¿Qué son los Cuidados Paliativos?

Los cuidados paliativos son una atención holística a la persona en torno a su enfermedad. Holística la llamamos, porque abarca todos los aspectos de la persona: los físicos, los psicológicos, los sociales y los espirituales. Es un equipo interdisciplinario que trabaja con una comunicación muy fluida en torno a la persona y los familiares. Es un abordaje no solo para una enfermedad de final de vida, o terminal, como se dice en algunos casos, si no también para las enfermedades crónicas.

El mejor momento para que ingrese el equipo de cuidados paliativos al momento del diagnóstico. Se ahorran así muchas angustias, muchas incertidumbres, muchos dolores, muchas soledades, porque hay un equipo que acompaña al paciente y hay un equipo que también acompaña a los familiares en todo lo que hace a la enfermedad.

El equipo que trabaja en los cuidados paliativos se enfoca en las necesidades de la persona. Por eso le sumamos algo que a veces cuesta trabajar, que es la parte espiritual, que no significa lo religioso, aunque también lo aborda, si no que tiene que ver conel sentido de vida de la persona, con lo que le está pasando, cómo puede encontrar sentido de vida a eso, con lo que le pueda llegar a pasar, para no tener tantos temores, y también para acompañar en los procesos que necesita esa persona, tratándose de un final de vida, en el perdón, en el agradecimiento a la vida, en el agradecimiento en lo que hizo en su historia, en el agradecimiento a los seres queridos que tiene alrededor.

> ¿De dónde crees que viene ese impulso de solidaridad que te llevó a fundar Almificar?

Por un lado la solidaridad como valor me viene de la familia, de cuando era chica, me lo inculcaron mis padres y es algo que valoro mucho, la solidaridad y el pensar en los demás. La solidaridad no como un mandato, si no como una necesidad propia de pensar en el otro. Me hace bien pensar en los demás.

Tuve varios trabajos, y en la mayoría inculqué y trabajé en diferentes ámbitos en torno a la solidaridad. En 2010 comencé a formarme en cuidados paliativos acompañando a una persona en la enfermedad y tuve la necesidad de tener los contenidos teóricos y también formarme como persona, porque para acompañar en la enfermedad y en el fin de vida hay que trabajar mucho la vida de uno, y hay que trabajar mucho la muerte de uno, y la muerte de los seres queridos.

En 2010 conocí, a través de Fundación Pallium, el Movimiento Ciudades Compasivas, en Sevilla, y me formé en un grupo de gestión. Sumé mi solidaridad, mi pasión por los cuidados paliativos y el acompañamiento en el final de vida junto a la comunidad. Así nació Almificar.

> ¿Cuáles son las causas de la soledad en algunas personas que atraviesan la enfermedad y por qué es importante no morir en soledad?

En los momentos más vulnerables de nuestra vida podemos estar rodeados de muchos seres queridos y la soledad existe. ¿Por qué existe esa soledad? Porque a veces nos cuesta entender qué nos está pasando, sobre todo en torno a la enfermedad, en torno a la incertidumbre de un final de esta vida. Poder hablar con otro que no está involucrado afectivamente, como un familiar o un amigo, nos hace bien y eso nos hace sentir menos solos.

Hace muchos años, en 2003, sufrí una urgencia, un embarazo ectópico, y ahí entendí un aspecto de la persona con la enfermedad. Cuando no había diagnóstico para mí y tenía que ir a la sala de operaciones, en ese camino en la camilla me acompañaban mi marido y algunos familiares, pero cuando pasé el umbral de esa puerta a la sala de operaciones no sabía quién me esperaba del otro lado ni qué me esperaba del otro lado. Ese umbral lo sentí con una soledad enorme, que creo que debe ser lo que siente cualquier persona cuando está viviendo algo de esto.

Es muy importante en el final de vida tener una persona con la que pueda hablar de cosas que con los seres queridos no puedo hablar porque quizás no está habilitado el espacio. Hablar de los miedos, hablar de la vulnerabilidad, hablar de que estoy en paz, de que me quiero morir, de que quizás así no quiero vivir más. Muchas veces eso no lo podemos transmitir, por eso es tan importante ese otro con el cual la persona pueda abrir el corazón y mostrarse tal cual es, mostrar lo que siente.

> ¿Cómo es el cuidado de los adultos mayores?

Dentro de Almificar tenemos un pilar importante que son los adultos mayores. Cada vez hay más adultos mayores, algunos están abandonados porque la familia no puede, o porque hay discusiones, hay peleas, y cada vez hay más residencias y hospitales con adultos mayores. Hay problemas importantes, y nosotros estamos intentando armar una red para que la familia de esos adultos mayores puedan tener contención de parte nuestra y, en el caso en que no están las familias, podamos ir directamente a verlos, para poderles dar una compañía, una escucha, y en algunos casos ayudarlos con trámites que necesitan, por ejemplo trámites de pensión.

> ¿Cualquier persona en esa situación puede acceder a esa compañía y cuidados? ¿Hay un costo?

Nos focalizamos en aquellas personas que cuentan con escasa red de cuidados o que no tienen redes de cuidados, porque son los primeros que están viviendo ese momento solos.

Para recibir cuidados de Almificar, todo depende de la cantidad de voluntarios que haya disponibles para recibirlo. No todos los voluntarios acompañan en la enfermedad o en el final de vida, porque no todos se sienten preparados, o no todos eligen esa tarea.

Somos una ONG, no pedimos honorarios por estos acompañamientos. Sí necesitamos donaciones, sobre todo para armar más estructuras y para tener un lugar físico donde trabajar.

> ¿Qué maneras hay de colaborar? ¿Cualquier persona puede ser voluntaria? ¿Hay que ser counselor?

Las personas que sientan esta necesidad de poder colaborar en Almificar pueden hacerlo de distintas maneras. Acompañando, o en la parte administrativa y de trámites, de recaudación de fondos, en los programas en los colegios, en contactarnos con instituciones para que podamos dar charlas de concientización en el cuidado, tanto a las personas que están viviendo una enfermedad como a adultos mayores.

No todos son profesionales ligados a la psicología, hay profesionales de todo tipo. Todos tenemos un entrenamiento y una formación, sobre todo en la escucha, en la gestión de emociones y otros temas que hacen a los cuidados paliativos, “para hacer bien el bien”. Nuestro gran sueño es que en cada rincón de Argentina haya ‘almificadores’.

Nota publicada en El Federal
https://www.elfederal.com.ar/almificar-la-importancia-de-acompanar-en-el-final-de-la-vida/